سلامت نیوز : مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام اینکه در حال حاضر 20 هزار بیمار نادر تحت پوشش این بنیاد هستند، گفت: برآورد میشود یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور دچار بیماریهای نادر باشند.
به گزارش سلامت نیوز به نقل ازمهر ؛ علی داودیان در حاشیه بازدید دکتر انوشیرون محسنی بندپی مدرعامل سازمان بیمه سلامت ایرانیان از بنیاد بیماریهای نادر، گفت: این بنیاد بدون دریافت هیچ ردیف بودجه از دولت و مجلس و حتی کمکهای مردمی برای حمایت از بیماران نادر در شهرهای بابل، ساری، شیراز، آذربایجان غربی و تهران مراکز تشخیصی و درمانی مهیا کرده است.
وی با بیان اینکه هر کدام از این مراکز با هزینهای بالغ بر 10 تا 15 میلیارد تومان برای ارائه خدمات رایگان به بیماران فراهم شده است، بیان داشت: بنیاد بیماران نادر با 546 شعبه در جهان در 4 حوزه فعالیت میکند و بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز با همکاری بهترین متخصصان پزشکی از جمله پروفسور مریم بنی کاظمی از جمله 10 متخصص ژنتیک برتر جهان پروندههای بیماران نادر را مورد بررسی، تشخیص و درمان رایگان قرار میدهد.
داودیان ادامه داد: در این زمینه دیدارهای متعددی با وزیر بهداشت و شخصیتهای مطرح جهانی از جمله نماینده یونیسف در ایران داشتهایم و توانستهایم کتاب اطلس راهنمای بیماران نادر را که هر جلد آن 5 میلیون ریال هزینه دربرداشته است به تعداد 10 هزار جلد به چاپ برسانیم.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه هم اکنون 20 هزار بیمار تحت پوشش این بنیاد هستند، گفت: برآورد میشود یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور دچار بیماریهای نادر باشند زیرا 6 هزار بیماری نادر وجود دارد که 200 نوع از این بیماریها شیوع بالایی دارد و ما توانستهایم بر روی 58 نوع بیماری نادر در کشور کار کنیم. به طوری که اگر یکی از این بیماریهای نادر تعداد بیمارانش از یکصد نفر بیشتر شود برای آن یک انجمن تاسیس میکنیم.
داودیان به تاسیس طرح پایلوت سرطان بیماران نادر ایران نیز اشاره کرد و افزود: بنیاد بیماریهای نادر ایران در زمینههای پژوهشی، تحقیقاتی، تشخیصی فعالیت میکند و برای این بیماران سلامتکارت نیز صادر کرده است. به طوری که کسانی که تحت پوشش نبودهاند نیز با حمایت این بنیاد هزینههای پوشش تعرفههای بیمهای آنان پرداخته شده است.
وی در ادامه توضیحات فعالیتهای بنیاد بیماریهای نادر ایران به محسنی بندپی رئیس بیمه سلامت ایرانیان گفت: ما انتظار داریم با انعقاد تفاهمنامهای بین این بنیاد و بیمه سلامت ایرانیان قدمی برای ارتقای درمان بیماران نادر برداشته شود تا هزینههای این بیماران کاهش یابد.
داودیان در پایان با اشاره به برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر در روز 9 اسفند سال جاری با حضور میهمانانی از 20 کشور اروپایی و آمریکایی از مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایرانیان به عنوان میهمان ویژه این مراسم دعوت به عمل آورد.
پیشنهاد سردبیر
-
خوراکیهایی که برای درمان تبخال مفیدند
در صورتی که با تبخال کاری نداشته باشید، علایم ظاهریاش بعد از ۱۰ تا ۱۴ روز بهبود پیدا میکند؛ اما در این مدت سبب قرمزی پوست، درد، سوزش و البته خجالتزدگی فرد برای حضور در اجتماع میشود. بههمین دلیل بسیاری از افراد به دنبال پیدا کردن روشهایی طبیعی برای درمان این مشکل هستند.
-
مصرف این ۳ مکمل باعث افزایش طول عمر میشود
در کنار عاداتی چون ورزش، پرهیز از استعمال دخانیات، فعال نگهداشتن مغز و رژیم غذایی سالم، مصرف برخی مکملهای خاص در رژیم غذایی نیز ممکن است در افزایش طول عمر مفید باشد.
-
این سبزیجات شما را لاغر میکنند
اگر میخواهید وزن کم کنید، افزودن مواد ارگانیک همچون میوه و سبزیجات به برنامه غذایی یک روش مؤثر و سالم است. یک مطالعه در سال ۲۰۲۰ نشان داد که افزایش مصرف سبزیجات در زنان منجر به کاهش وزن سالم و پایدار، کاهش خطر اضافه وزن و چاقی میشود.
-
برای موفقیت شغلی این پنج کار را هرگز انجام ندهید
جاهطلب بودن خوب است؛ اما جاهطلبی بیش از حد می تواند مخرب باشد.
-
میان وعده به کودک مان چه چیزی بدهیم؟
میانوعدهها غذاهای مختصری هستند که بین دو وعده غذای اصلی به کودک داده میشوند. از آنجا که معده کودک کوچک ولی نیاز او به انرژی زیاد است، باید حداقل در روز دو میانوعده مصرف کنند. این وعده غذایی اگرچه مهم است، اما هرگز نمیتواند جایگزین غذای اصلی شود. بنابراین در انتخاب نوع آنها باید دقت کرد.
-
کمبود کدام ویتامین باعث درد ساق پا میشود؟
یکی از علل کمتر شناختهشده که میتواند به درد ساق پا منجر شود، کمبود برخی ویتامینهای خاص است. شناسایی و درمان بهموقع این کمبودها میتواند به بهبود قابل توجهی در علائم و حتی رفع کامل آنها منجر شود.
-
چهار مقصر تباهی زندگیمشترک
انتقاد غیراصولی، حالت تدافعی، تحقیر و سنگاندازی چطور رابطه یک زن و شوهر را به نقطه پایانی میرساند؟
-
آیا رابطه جنسی می تواند قاعدگی را به تاخیر بیندازد؟
زمان یا ریتم چرخه قاعدگی یک زن به طور مستقیم تحت تاثیر فعالیت جنسی نیست. چرخه قاعدگی بیشتر با تغییرات هورمونی در بدن تنظیم می شود و رابطه جنسی نمی تواند بر این تغییرات تأثیر بگذارد.
نظر شما